Strålbehandling

Bob hade fått cirka tre cytostatikakurer när vi fick reda på att vi  skulle få åka till Schweiz för protonstrålning. En typ av strålbehandling som ännu inte finns att tillgå för barn i Sverige (utrustning för denna typ av strålning håller på att byggas upp i Uppsala). Protonstrålning har den fördelen att den är mer exakt och kan riktas mot tumören med större precision. Detta innebär att biverkningarna i det strålade området kan begränsas.

Risk för biverkningar finns det alltid med strålbehandling, särskilt när strålningen riktas mot ett växande barns hjärna. Vid första besöket på Paul Scherrer institutet (PSI) i Villigen i Schweiz, fick vi tillsammans med behandlande läkare gå igenom alla de biverkningar som skulle kunna uppstå på sikt. De flesta hängde ihop med den sociala och intellektuella utvecklingen, vilket naturligtvis kändes oroande. Men i det här läget hade vi inget val, här gällde det bokstavligen fortsatt liv eller död.

Ett första besök på institutet gjordes i mitten av januari 2009. Bob, Lasse, jag och Manne flög ner till Schweiz för att träffa behandlande läkare på PSI och på Kinderspital i Zürich, där Bob skulle få sina cytostatikakurer och ta blodprover parallellt med strålningen.

Den 1 februari åkte vi ner för att tillbringa sju veckor i södra Tyskland med dagliga turer till Villigen i Schweiz. Vi hyrde en bil på flygplatsen i Zürich för att ha under hela vistelsen och tog oss de cirka fem milen till lilla Waldshut i södra Tyskland. Det visade sej att vi skulle bo i ett litet jordbrukssamhälle, där alpstugorna låg i terrass med fantastisk utsikt över en dalgång med schweiziska alperna som fond.
 
Husen i området, Gaiss, var väldigt stora och det första huset vi flyttade in i hade flera uthyrningsdelar. Värdparet var vana vid familjer med cancersjuka barn. Det kom barn och vuxna från hela Europa för att få behandling på institutet. Lägenheten hade kök och badrum och sammanlagt tre rum, så det var gott om plats. Bobs äldre syskon stannade i Sverige för att gå i skolan men skulle komma ner över sportlovet.

Vi insåg att vi lever i ett land med hög välfärdsstandard, åtminstone på det här området. Till skillnad från personer som kom från Irland, England, Italien och Belgien hade vi allt som omfattade vård, behandling, boende och transporter betalt av Landstinget. Det enda vi behövde betala själva var maten. Vi kände en enorm tacksamhet mot alla som betalar skatt i Sverige och mot att vi har ett så generöst system.

Vi trivdes bra i vår lägenhet tills det en kväll for något över golvet, som vi först trodde var en liten boll som nåt barn rullat iväg. Det visade sej vara en objuden gäst i form av en mus. Husv ärden rotade fram en råttfälla som såg ut att vara tillverkad på 1800-talet. Den behövde i och för sej inte fungera sämre för det men antingen var det fällan det var fel på eller så hade kunskapen om den nedärvts genom generationer av möss eftersom den här musen bara klev över den och stannade till och luktade lite på osten.

En kväll fick jag nog, musen verkade helt orädd, knatade omkring i vårt kök och letade väl efter matrester. Jag tog en bok och slängde efter den för att den skulle försvinna samma väg som den hade kommit men den kikade bara oförstående på mej med sina små pepparkornsögon. Då tog jag Manne och flydde hem till den andra svenska familj som befann sej i Waldshut samtidigt som oss. Både deras dotter och Bob var inne på kur på barnsjukhuset i Zürich tillsammans med sina pappor, så det fanns sängplatser för Manne och mej hos dem. Annars vet jag inte vad vi skulle ha gjort. Sovit i bilen? Tack familjen L!

Vi flyttade upp ett trappsteg i terrassen till ett annat hus  som vi bodde i resten av tiden. Alla, eller nästan alla, i Gaiss hette Tröndle i efternamn så vi hamnade hos en ny familjen T. Vi kunde blicka ner över vårt gamla hus, som resten av tiden gick under namnet mushuset. Såklart!