Tiden efter Schweiz rullade på med nya cytostatikakurer. Vi låg inne på sjukhus väldigt mycket då Bob fick infektioner efter i princip varje kur. Men han återhämtade sej och vi kunde i stort sett följa tidsschemat med kurer.
I maj gjordes en första MR (magnetkameraröntgen) efter strålbehandlingen. Svaret vi fick var att vi kunde känna oss inte "försiktigt positiva", som Lasse föreslog utan "positiva", som dr Niklas Pal sa. Det här skulle nog gå vägen.
Det beslutades att Bobs ena lunglob, en tredjedel av lungan, skulle opereras bort där metastaserna hade suttit. På lungröntgen kunde man inte se några tecken på kvarvarande cancer men man ville ta det säkra för det osäkra och operera.
För att kunna operera behövde Bob ta uppehåll ifrån cellgifterna. Det skulle gå tre veckor efter avslutad kur innan operationen kunde genomföras. Han opererades och allt såg mycket bra ut, han återhämtade sej i raketfart. Kirurgen hade aldrig sett något liknande, sa hon. Tre dagar efter denna stora operation var Bob uppe och ute på lekterapins gård och spelade fotboll.
Lungbiten skickades på analys och vi bävade för svaret. Den fantastiska kirurgen Katarina, som tog sej all tid i världen till att förklara, berätta, komma förbi och hälsa på, sitta ner och spela spel med Bob- och lyckades få oss att känna oss så lugna och trygga- ringde och berättade att det inte fanns några spår av cancer i lungbiten. Jiiipppiiii!!!
Nu hade det gått så pass lång tid sedan sista kur att Bobs hår hade börjat växa ut igen. Små, tunna fjun täckte hela huvudet som bara några veckor tidigare sett ut som en biljardboll. Han såg så frisk och stark ut att man nästan kunde glömma bort att han var sjuk. Han lekte, busade och spelade fotboll.
Samma dag i juli som de stora barnen skulle komma tillbaka till oss efter att ha varit hos sin pappa i fyra veckor, inträffade det otänkbara. Vi skulle fira deras återkomst med ett restaurangbesök i Aspudden. När vi gick över gården för att ta oss dit, händer det...Bob slår sej på något sätt och börjar gråta. När vi tittar på honom har hela ansiktet blivit snett igen, som vi senast såg i samband med att han insjuknade. Den vänstra halvan av ansiktet drog ihop sej i en grimas, som den ska när man blir ledsen medan den högra förblev helt opåverkad. Alldeles snett och alldeles fel, fel, fel! Tumören tryckte, i början, på ansiktsnerven så att ansiktet blev snett. Nu såg det ut på samma sätt, fast värre. Både Lasse och jag blev fruktansvärt oroliga och resten av kvällen var helt förstörd för oss båda. Vi sa inget om våra farhågor till något av barnen utan satt som på nålar medan vi tuggade i oss maten.
Jag försökte tänka ut alternativa förklaringar till det inträffade men jag lyckades inte övertyga mej själv något vidare. Lasse var övertygad om att det värsta hänt.
Dagen därpå skulle Bob in på sin sista kur. Vi frågade dr Stefan Holm som tog emot oss, om sneheten. Han sa lugnande att det med all säkerhet INTE rörde sej om att tumören börjat växa igen utan om effekter av strålning och cytostatikabehandling, att området blivit inflammerat. Jag lät mej lugnas av detta besked (långt, långt in gnagde förstås ett tviviel) medan Lasse inte kunde acceptera den förklaringen. Vi ville ha en MR så fort som möjligt men ett stort problem inom barncancervården är de långa väntetiderna till just MR. Vi fick vänta två veckor på en röntgentid och sedan minst ett par veckor på svaret. Om jag inte sagt det förut så säger jag det nu; denna väntan på röntgentider och röntgensvar är ren och skär tortyr. Vi "cancerföräldrar" tvingas genomgå den gång på gång.
Att det tog två veckor att få svar berodde på att det inte var helt lätt att fastställa vad som syntes på bilderna. Dr Niklas Pal meddelade oss det första preliminära svaret efter röntgenronden på ALB. Där hade en röntgenläkare sagt att det var tumör man såg medan resten av läkarteamet reserverade sej och trodde att det rörde sej om inflammerad vävnad. Dr Pal berättade att bilderna skulle ut på turné i Europa, ner till strålningsinstitutet i Schweiz och till studiecentrat i Stuttgart för analys.
Under tiden diskuterades vad som skulle kunna göras om det visade sej vara tumörväxt. Mer cytostatika skulle ges men gränsen för hur mycket strålning som kunde ges var uppnådd. Däremot fanns möjlighet att använda så kallad strålkniv för att "ickekirurgiskt" skära bort tumören och, i förlängningen, stamcellsbyte.
Under väntan på svar åkte jag, Manne och de stora barnen ner till Gotland medan Lasse och Bob stannade i Aspudden. För dem blev det många besök på sjukhuset.
En morgon ringde min mobil nere på Gotland och jag fick det fruktansvärda beskedet att det var tumör man såg på bilderna.
Än en gång öppnade sej marken under mina fötter och jag föll, föll. I ett töcken men ändå med en fasad inför barnen att "det här ska gå bra", packades väskorna och vi åkte hem omgående.
På något sätt var det tur att man var tvungen att hålla fasaden uppe gentemot barnen. För i diskussionerna med dem var man tvungen att vara övervägande hoppfull, vilket faktiskt lyckades fylla en själv med hopp.
Man kravlar sej upp ur det där mörka hålet, lyfter sej själv i håret och bestämmer sej för att "den där jävla cancern ska få spö"!
Inte nog med att tumören inne i huvudet börjat växa, nu måste nya undersökningar göras för att påvisa om cancern också lyckats sprida sej igen. Datortomografi, skelettscint och lungröntgen genomfördes.
När vi skulle få svaret på lungröntgen låg vi för tillfället inne för kur, både Lasse och jag var där. Läkaren Mats Heiman skulle komma in till oss på rummet klockan två. Klockan blev två, vi gick som på nålar, spekulerade och blev mer och mer rädda och nervösa. När sedan dr Mats kom hade han en sjuksköterska med sej, vilket vi vid det här laget visste betydde: DÅLIGT resultat. När man redan innan läkaren öppnat munnen förstått att det här är "åt helvete", hör man inte så mycket av vad som sägs. Man är bedövad av skräck och sorg.
Vi förstog sedan att läkarna själva hade blivit helt överrumplade av svaret, att Bob på bara två veckor hade TIO nya metastaser i lungorna och nu satt de inte centrerade utan var helt utspridda, vilket betydde att det inte skulle gå att operera.
Dr Heiman var faktiskt vit i ansiktet och var tvungen att sitta när han berättade.
De känslor som detta besked gav upphov till hade jag inte velat uppleva igen men tyvärr skulle det visa sej att vi skulle tvingas till det, flera gånger. Totalt mörker, maktlöshet, ilska, galenskap, en känsla av att vilja slå, slå hårt, skrika, bara försvinna. För vi förstog ju att detta var mycket illa. Strålkniv var inte längre att tänka på, inte heller stamcellsbyte. Metastaserna måste bort först och det kunde endast göras på medicinsk väg. Alltså med mera cytostatika men gränsen för hur mycket såna läkemedel som kunde ges var inte hur långt bort som helst.
NEJ, NEJ, NEJ-inte mera cancer.
NEJ, NEJ, NEJ-inte mera cancer.