Så var vi igång igen med ny cytostatikabehandling. Måndag till fredag ett par timmar varje dag för guldmedicinerna Irenotecan och Temodal i port-a-cathen. Under de här tillfällena låg vi antingen på avdelningen eller mottagningen beroende på hur beläggningen på avdelningen såg ut.
Depocyte gavs i o´mayadosan på huvudet. Det här sättet att ge medicin innebär risk för arachnoidit, vilket ungefär innebär att hjärnhinnorna svullnar och kan ge huvudvärk, illamående och kräkningar. På indikation ges kortison. Tillståndet kan bli allvarligt om det inte behandlas.
Den första oktober opererades dosan in. Den andra oktober fick Bob den första dosen Depocyte. Tanken med behandlingen var att uppnå en situation där ett stamcellsbyte kunde bli aktuellt. Men för att uppnå det skulle behandlingen behövt vara så framgångsrik att nästan all tumörväxt försvann. Helsyskon och föräldrar är tänkbara donatorer när det gäller stamcellstransplantation. Lasse, Manne och jag testades för detta och det visade sej att Manne hade fungerat som donator.
På natten efter att Bob fått sin första dos Depocyt började han kräkas vid 01.00-tiden. Vi gav kortison som han blivit ordinerad men han fortsatte att kräkas. Det var bara att bege sej till akuten för intravenös medicinering.
När man är så svårt sjuk som Bob var, tillstöter hela tiden komplikationer som kräver nya behandlingar och biverkningar av läkemedel som måste behandlas med nya läkemedel. Det är en ond nedåtgående och nedbrytande spiral.
Ansiktsförlamningen hade vid det här laget blivit så svår att Bob inte längre kunde blinka normalt, han var tvungen att hjälpa till med handen för att dra ner ögonlocket. Det gjorde att ögat och huden runt det blev väldigt rött och irriterat. Bob ordinerades ögondroppar som skulle ges en gång i timmen (!) varje vaken timme och en ögonsalva (som han hatade) som skulle ges en gång per dag.
Bob hade konstanta problem med förstoppning under den här tiden, pga all medicinering. Han åt flera mediciner mot detta samt Losec mups för att skona magen från kortisonet.
All denna tid, kraft och energi som gick åt till att övertala, tvinga, muta och hota för att få i honom alla livsviktiga mediciner. Vi kunde hålla på i timmar, speciellt på slutet då det var fruktansvärt mycket medicin han skulle ha i sej. Bob hatade allt som skulle tas genom munnen. All denna tid som var så knapp, som skulle ha behövt användas bättre.
I slutet av oktober fick Bob feber, vilket visade sej bero på växt av enterokocker vid port-a-cath-nålen. Det gick inte att behandla med penicillin så pac:en måste opereras ut och en ny opereras in. Det kunde inte göras vid ett tillfälle, under en narkos, utan krävde två operationer. Under den tid han var helt utan pac hade han istället en infart på vardera hand som som det givetvis blev problem med och gjorde fruktansvärt ont.
Upplevelsen av allt detta är att han fick utstå så mycket lidande. Det är så svårt, så här i efterhand, att acceptera att han var tvungen att genomgå allt detta när det slutade så illa. Jag vet ju att all behandling syftade till att vinna över sjukdomen, att vi inte hade något val, men ändå...
I min föreställningsvärld var det mycket starka och potenta soldater, i form av guldmedicin i pac:en och i dosan, som krigade ner de onda tumörcellerna. Den här bilden var så viktig för mej och vi försökte förmedla den till Bob. Vi ville att han också skulle tro på den starkt. Under den här perioden, trots kunskap om mikroskopiskt små chanser till bot, var hoppet och övertygelsen om att Bob skulle bli frisk, ändå starkt och självklart. Det kunde och fick inte misslyckas.
Tyvärr stämde inte den inre visionen (illusionen) överens med den verkliga verkligheten. Det näst värsta vi varit med om i våra liv inträffade i form av ett läkarbesök, som fullständigt tog all kraft och tro på bot och liv ifrån oss.
Sista "cykelpromenaden" till Bageriparken.
Sista "cykelpromenaden" till Bageriparken.