Komma hem

Det tar emot att skriva om den sista tiden Bob levde, det river upp så starka känslor. Tårarna rinner så att jag inte ser vad jag skriver.

Men vi är trots allt väldigt glada över att vi valde att åka hem med Bob så att han fick dö hemma. Där han levt sitt korta liv fick han avsluta det. I närvaro av hela familjen, med sina gosedjur och i trygg, välbekant miljö. Slutet hade inte kunnat bli finare. 

Vi åkte hem den 21 december. Jag, Manne och all packning (ganska mycket efter fjorton dagar på sjukhus) åkte i förväg med taxi. Bob åkte liggande transport hem tillsammans med Lasse.

När vi kom hem hade Bob inte ätit eller druckit något de senaste dagarna så han hade ett stöddropp för vätskebalansen. Han var också kopplad till morfin- och katapressandropp för smärtlindring. En förutsättning för att vi skulle åka hem var att vi själva kunde ge extra smärtlindring vid behov, det hade vi varit väldigt tydliga med. Vi ville inte hamna i en liknande situation som vi haft när Bob fick ett av sina kraftiga smärtgenombrott innan vi blev inlagda på Q84 för sista gången. Med den här lösningen kunde vi trycka på droppet för att ge så kallade "bolusdoser", det vill säga extradoser vid tecken på smärta. 

Bob sov största delen av dygnet men han vaknade upp ibland och tittade på oss med sitt vänstra öga. Det högra var sedan de senaste veckorna helt stängt, antagligen beroende på tumörväxt. Vi hade ingen verbal kontakt, Bob pratade inte längre. Däremot var alltid någon av oss bredvid honom i sängen och pratade med honom. Lasse låg väldigt ofta hos Bob och berättade för honom om saker som de gjort ihop. Hur mycket han älskade honom och hur stolt han var över att ha fått vara hans pappa. Vi spelade hans favoritmusik och de stora barnen och Manne turades om att ligga/ sitta bredvid Bob och pyssla med sitt, bara för att vara nära och låta Bob känna att livet pågick runt omkring honom.

Vi hade fantastisk omvårdnad och hjälp av SABH, framförallt av två skånska systrar (sjuksköterskor och syskon) som var ett enormt stöd för oss de här sista dagarna. Tack av hela vårt hjärta, Åsa och Pia!

Bob kunde inte längre vända sej själv i sängen utan behövde hjälp med det. Han kissade i blöja då kateter inte fungerat. Han låg med syrgasmask för att få tillräckligt med syre.

Den 22 december inträffade något väldigt otäckt medan jag, Signe och Manne var ute och åkte pulka i Aspuddsparken. Lasse ringde på min mobil och sa att Bob blivit dålig. Vi snabbade oss på hem. Bob hade fått svårt att andas och när det började hade Bob spärrat upp sitt vänstra öga, vilket Lasse tolkat som stark dödsångest. Lasse var väldigt ledsen och upprörd när vi kom hem. Han hade ringt SABH, som kom cirka två timmar senare. Två mycket långa timmar då Bob fortsatte att andas ytligt, rossligt och med stora indragningar av bröstkorgen. Det kom brunbeigt slem från näsa och mun. Andnöden var så stor att läppar och naglar började bli blå-lila. Det såg väldigt otäckt och jobbigt ut och vi kände oss hjälplösa och otillräckliga som inte kunde hjälpa vår son när han hade det så jobbigt.

Dr Andor Wagner konstaterade lungödem, vilket kan liknas vid att drunka inifrån. Bob hade fått mer stöddropp än han kunnat göra sej av med, vilket var den direkta orsaken till ödemet. Man kopplade bort droppet och gav vätskedrivande läkemedel. Det fortsatte rinna stora mängder brunbeigt slem från mun och näsa.
När personalen gick mådde Bob mycket bättre, andades lugnare och kunde somna.

Bara en timme senare blev Bob dålig igen. Fick svårt att andas och rosslade. Fruktansvärt svårt att lyssna på, man ville hjälpa till att hosta upp eller suga upp slemmet. Vi ringde på personalen som kom på ett extrabesök till. Sjuksköterskan Pia kom och la Bob i så kallat dränageläge, det vill säga att hon i princip vände upp och ner på honom för att det sega slemmet skulle rinna ut. Det var groteska mängder som kom. Pia stannade i två och en halv timme och när hon gick andades Bob lugnt och fint igen. Nu hade Bob fått feber också. Dagen därpå konstaterades lunginflammation som skulle behandlas med intravenöst penicillin.

Den 23 december, dagen efter ödemet, blev en jättefin dag. Bob andades utan att rossla och var lugnare och mer vaken än den senaste tiden. En kontakt som kändes väldigt värdefull. Han hade inte sagt något på länge men den här dagen sa han "mamma" vid ett tillfälle, det blev hans sista ord.

På julaftonsmorgonen får Bob svårare att andas igen. Har indragningar. Gnyr, stånkar och stönar. Vi ändrar läge på honom, masserar och gör andningsgymnastik. Han får flera extradoser smärtlindring men inget hjäper. SABH kommer och hjälper till att lägga honom i dränageläge. Han får natriumclorid i näsan för att få slemmet att lossna. Personalen ger Stesolid (ångestdämpande), då tappar Bob färgen, blir blek och kall. Andas med långa intervaller. Personalen säger att de tror att slutet kan vara nära. De säger åt oss att väcka syskonen, vilket vi gör. Men Bob återhämtar sej. 

Efter den här dramatiska händelsen hade vi en liten julklappsutdelning. Bob fick en ny spiderman-tröja, en mjuk kudde med riddarmotiv, filmen "Göta kanal", som han älskade och en stor och mjuk nalle av storebror Samuel. SABH hade också julklappar med sej till Bob och till syskonen.

Under dagen försöker vi fira lite jul. Vi lagar och äter julmiddag, tittar på Kalle Anka och delar ut lite julklappar. Under julfirandet ligger Bob på en madrass i vardagsrummet för att kunna vara med. Manne hämtar alla (de är väldigt många) Bobs gosedjur och lägger runt honom.

I journalen står 2009-12-24, 21.30: "Föräldrarna är trygga med Bob, de är väl införstådda med att Bob inte har så långt kvar att leva". Ja, kanske intellektuellt men absolut inte känslomässigt.

Bob har fortsatt feber, den går inte ner med penicillinet. Vi får veta att när man är så sjuk som Bob, slås funktioner som styr kroppstemperaturen ut så att den inte kan regleras längre. Penicillinet sätts ut. Alvedon hjäper inte heller. Febern är nu så hög som 41,3.

Några minuter efter midnatt börjar Bob andas oregelbundet. Alla är vakna och vi sätter oss runt omkring honom i sängen (han ligger på min sida i dubbelsängen). Han tar ett andetag och sen blir det tyst i säkert en minut, så tar han ett till med lika långt uppehåll. Lasse har sitt öra mot Bobs bröst och lyssnar efter hjärtslag. Bob tar några sådana andetag till och klockan 00.15 är hans korta liv till ända.

Vi gråter, Signe skriker så att hon kräks. Det är ofattbart, overkligt. Vi sätter på honom hans nya spiderman-tröja och rena mjukisbyxor när vi lugnat ner oss lite. Då kommer Signe på att hon har små filmsnuttar i mobilen på Bob som vi tittar på och får höra hans fantastiska skratt! Vi sitter tillsammans runt Bob i några timmar. SABH-doktorn kommer för att konstatera dödsfallet. Bob får ligga kvar i min säng och Lasse går och lägger sej bredvid honom och lyckas sova några timmar.

Dagen därpå på eftermiddagen kommer en ambulanstransport för att hämta honom. Jag bär honom till båren och han får en nalle med sej. Vi befinner oss i chock, sorgearbetet har precis börjat. Nu ska vi försöka fortsätta utan vår älskade son och bror. Där och då tror man inte att det är möjligt men nu har vi tagit oss igenom en lång vinter. Nu väntar vår första sommar och höst utan vår finastebob.