Vi fick vänta på att få träffa läkaren. Minuter och sekunder i väntrummet som kändes som timmar. Vi skulle få svar på undersökningar som skulle visa hur den experimentella behandlingen fungerat. Hur såg lungorna ut med sina många metastaser? Hade primärtumören krympt? Hade medicinen lyckats ta död på de maligna celler som flög omkring i ryggvätskan runt hjärnan?
Bob var fortfarande väldigt pigg, verkade må bra och spelade fotboll och lekte på som vanligt. Men han var blek, smal och mycket sne i ansiktet. Bob skulle inte vara med under läkarbesöket utan togs om hand av duktiga, snälla barnsköterskan Marketta.
Det var en läkare som vi aldrig träffat förut som skulle ge oss domen. Och som befarat hade han en sjuksköterska med sej. Vi förstog att det här skulle bli riktigt jobbigt. Men ända tills läkarbesöket var över satt jag ändå och hoppades att det skulle komma någon ljusning, men det gjorde det ju inte.
Vi skulle få en god och en dålig nyhet (flera, skulle det visa sej), sa läkaren. Den "goda nyheten" var att det inte gick att se några metastaser på lungorna längre. Den dåliga nyheten var att tumörerna och de maligna cellerna spritt sej i hjärnan. Nu satt de överallt; (journaltext) "progress av den leptomeningeala kontrastuppladdningen i bakre skallgropen med spridning till storhjärnan. Nytillkomna multofokala kontrastladdade förändringar kortikalt i lillhjärnshemisfärer och i höger temporallob. Vidare finns kontrastladdande vävnad i höger porus acusticus internus, höger temporalben och höger mastoidceller. Således icke obetydlig tumörprogress på knappt två månader."
I klartext: tumörklumpar och maligna celler i bakre skallgropen, i storhjärnan, i lillhjärnshemisfärerna och i höger temporallob. Även i och runt höger klippben (där Bobs cancer först upptäcktes). Fullständig explosion av tumörceller på knappt två månader.
Den goda nyheten hade efter den här informationen mist sitt värde. Den betydde ingenting i det här perspektivet.
Kallsvett, illamående, ångest, overklighetskänslor, gråt, tyst raseri, förbannelse, flyktlängtan, galenskap...Vart tar man vägen med alla dessa känslor som bottnar i vanmakt? Vad gör man när man får reda på det värsta, den värsta mardröm föräldrar kan tänka sej, att ens barn ska dö?
Hur vågar man möta sitt barn igen efter att ha fått en sån kunskap? Hur kan man se sitt barn i ögonen och veta att han snart ska dö? Det kändes som om han hade förstått någonting när vi träffade honom efter mötet, men han sa inget. Och vi sa inget. Vi hade bestämt att vi skulle vänta in honom. Om han tog upp frågan om döden skulle vi svara ärligt men inte förrän då.
Ett nytt kapitel skulle skrivas och det stavades palliativ vård, som betyder lindrande, i motsats till kurativ vård, som betyder behandlande, som hittills. Vård i livets slutskede. Livets slutskede kommer fort för en del. När man är fem år. När man är fem. När man är. När man. När. När?
Kampen var över, vi hade förlorat. Vi visste när vi gick ifrån avdelningen att det inte fanns någon återvändo, att hoppet var ute. Vi började diskutera att åka iväg till Thailand under den knappa tid Bob skulle ha kvar att leva.
Läkarna ville i och för sej ha en vecka på sej att konferera och tömma ut alla möjligheter till fortsatt behandling. Vi fick ett återbesök satt efter det att man haft ett sånt möte. Men vi förstog att det inte skulle ge något. Om beskedet vi fick innan den experimentella behandlingen påbörjades, att chansen till bot bedömdes som mikroskopisk, vad skulle den rimligtvis kunna vara nu?
En av de sista bilderna innan Bob blev riktigt dålig. Med bästisen Tilde.
En av de sista bilderna innan Bob blev riktigt dålig. Med bästisen Tilde.